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Lesben- und Schwulenverband in Deutschland (LSVD⁺)

Die Elektronische Patient*innenakte kommt

LSVD⁺ kritisiert mangelnde Sicherheit

Pressemitteilung vom 15.01.2025

Berlin, 15.01.2025. Am heutigen Mittwoch wird die Elektronische Patient*innenakte (ePa) in drei Modellregionen eingeführt. Nach einer Testphase soll für alle gesetzlich Versicherten eine ePa angelegt werden, wenn sie nicht aktiv widersprochen haben. Dazu erklärt Alva Träbert aus dem Bundesvorstand des LSVD:

Digitalisierung und Bürokratieabbau im Gesundheitswesen sind grundsätzlich zu begrüßen – sie können beispielsweise Behandlungen erleichtern oder Wechselwirkungen zwischen Medikamenten durch eine bessere Übersichtlichkeit verhindern. Die Einführung einer ePa, mit der alle Gesundheitsinformationen an einem digitalen Ort gesammelt und einsehbar sein sollen, ist seit Langem geplant. Es bestehen jedoch ernstzunehmende datenschutzrechtliche Bedenken insbesondere für vulnerable Patient*innen, die bisher nicht hinreichend ausgeräumt wurden. Gesundheitsdaten wie etwa die Information über eine HIV-Infektion, die Einnahme von PrEP, eine geschlechtsangleichende Hormontherapie, einen Schwangerschaftsabbruch oder psychische Erkrankungen sind sehr persönlich und besonders sensibel. Diskriminierung im Gesundheitswesen ist für viele Patient*innen, u.a. lesbische, schwule, bisexuelle, trans*, intergeschlechtliche und weitere queere Personen, Alltag. Häufig besteht insbesondere zwischen mehrfach marginalisierten Patient*innen und ihren Ärzt*innen ein Machtgefälle – Patient*innen wägen oft genau ab, wann es für sie sicher und hilfreich ist, persönliche Informationen offenzulegen.

Im Standardmodus der ePa sind für alle Personen, die Zugriff auf die ePa haben, alle erfassten medizinischen Informationen einsehbar. Das sind neben Ärzt*innen z.B. auch Apotheker*innen. Die Sichtbarkeit einzelner Informationen in der ePa selbst zu steuern, setzt ein hohes Maß an Beschäftigung mit der ePa und eine beträchtliche Digitalkompetenz voraus. Selbst wenn Personen einzelne medizinische Dokumente verbergen, die auf z.B. eine HIV-Infektion hinweisen, wird diese Information dennoch aus der Liste der verschreibungspflichtigen Medikamente und den Abrechnungsdaten der Krankenkassen ersichtlich. Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung wird so ausgehöhlt und es entsteht unnötige Unsicherheit im Umgang mit der ePa. 

Selbstbestimmung ist ein Kernbestandteil würdevoller gesundheitlicher Versorgung – um sie in Bezug auf die eigenen Gesundheitsdaten zu wahren, müssen Personen umfassend aufgeklärt, die Zivilgesellschaft in Digitalisierungsprozesse einbezogen und die Hoheit der Patient*innen über Einblick und Verwertung ihrer Daten sichergestellt werden. Das ist bei der ePa (noch) nicht der Fall. Die öffentliche Aufklärung und Information über die ePa ist nicht ausreichend. Wenn Patient*innen der ePa nicht aktiv widersprechen, wird sie angelegt. Die Zivilgesellschaft kritisiert, dass die ePa aktuell nicht datensicher ist und das System unberechtigten Zugriff auf die Daten von 70 Millionen gesetzlich Versicherten ermöglicht. Bevor die ePa standardmäßig eingeführt wird, fordern wir, bei der Sichtbarkeit sensibler Daten und dem allgemeinen Datenschutz deutlich nachzubessern.

Der LSVD⁺ – Verband Queere Vielfalt hat daher den offenen Brief zahlreicher zivilgesellschaftlicher Organisationen an Gesundheitsminister Karl Lauterbach mitgezeichnet, der Nachbesserungen bei der Datensicherheit der ePa fordert: Fünf Schritte zu mehr Vertrauen in die ePA.

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LSVD⁺-Bundesverband

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Pressesprecher*in Kerstin  Thost

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zuständiges Vorstandsmitglied

Alva Träbert